Cuando contacté a Javier Goulu, papá de León, para acordar un encuentro y conocer a la familia, terminé la comunicación ya movilizada: su entusiasmo, su alegría y su voluntad de querer aportar desde su experiencia resultaron inspiradoras y contagiosas. Fue así que, compartiendo virtualmente una mesa, nos conocimos. León se mostraba sonriente, no dejaba de abrazar a su mamá Vanesa, y a Javier.

La charla fue fluida y espontánea. Remontándose en el tiempo, Javier y su esposa, Vanesa Peñaloza, comenzaron a contarme sus vivencias de pareja, sus procesos en torno a la imposibilidad de tener hijos biológicos y la desesperanza inicial. La capacidad de diálogo entre ellos los enriqueció mutuamente y acordaron cuál sería su actitud frente a ello. Con entereza y convicción se propusieron formar una familia: “Era muy fuerte nuestro deseo de ahijar”.

No tardaron en llegar algunos inconvenientes: pérdida del legajo en la mudanza del Juzgado, inicio de un nuevo proceso de diagnóstico y presentación de documentación, no ser elegidos cuando fueron preseleccionados en las búsquedas adoptivas; todo ello aceleró sus ansias y expectativas… Hasta que un día llegó León y sus miradas se iluminaron y su relato se hizo profundo, rodeado de numerosos detalles que dieron cuenta del valor intrínseco de ese momento en sus vidas.

Los recuerdos surgieron de la mano de la diversidad de emociones y sentimientos que los invadía: alegría, ansiedad, amor inmenso, temor e inseguridad. Un torbellino que la construcción del vínculo supo ordenar. Ellos así lo expresan: “Cuando nos llamaron y nos contaron de León, desde ese primer minuto lo recibimos como hijo. No teníamos mucho qué pensar, aun cuando nos explicaron su estado de salud delicado”. Vanesa recuerda que la jueza les sugirió que dieran un paseo, que se tomaran un momento para pensar… “Estábamos en la plaza esperando sólo la llamada y en el momento que ocurrió, ¡el SÍ fue de los dos!”.

De allí fueron a conocer a León, quien con un año y dos meses de edad se encontraba internado en un hogar en el que viven los niños y las niñas que requieren cuidados médicos permanentes. Y continúan su relato: “Comenzamos a visitarlo todos los días, a tomar contacto con él, con su realidad y sus necesidades. Comprender qué le pasaba, su cuadro clínico general primero y luego cada una de sus patologías… Paulatinamente fuimos conectando con él, estando a su lado y acompañando con mucho amor. Tuvimos numerosos encuentros con los médicos, los especialistas, enfermeras y terapeutas”. León tenía hemiparesia, gastrostomía, dificultades respiratorias y retraso madurativo. Su pronóstico era duro y poco alentador. Con una larga lista de limitaciones e imposibilidades.

Otro aspecto a resaltar de estos padres es su gratitud. Valoran el apoyo que tuvieron de toda su extensa familia: “Todos colaboraron, se organizaron para las primeras visitas en el hospital… todos querían conocerlo y estar con él. ¡Tiene tres padrinos!”, cuentan con alegría. También agradecen el apoyo constante e incondicional del RPA (Registro Provincial de Adopción) y recuerdan a María Marta De Cara, nuestra trabajadora social, quien “siempre estuvo allí, y nos ayudó a ocupar nuestro lugar de padres”.

Finalmente, un día: “Llegó la hora de ir a casa e iniciamos una nueva etapa como familia”. Javier agrega: “Nos reorganizamos y repartimos tareas. Vanesa se dedicó completamente a él, hizo una gran tarea. Yo volví al trabajo, tenía que trabajar, pero me esforcé por asumir mi rol y estar con ellos en casa”. Por su parte, la flamante mamá recuerda: “Fueron muchas noches sin dormir, cada 3 horas empezábamos un ciclo de atención. A veces nos quedamos dormidos junto a su silla. Estuvo internado en 8 ocasiones por neumonías. ¡No puedo negar que fue duro! Pero cada progreso, cada recuperación de León compensaba el esfuerzo… Vencimos barreras médicas”.

También reflexionan y piensan sobre sus frustraciones y cómo fueron aceptando las limitaciones. Javier comparte -ya con la madurez de una creencia superada- que, inicialmente sentía culpa por el sufrimiento y el dolor de su bebé, y tendía a la sobreprotección y la permisividad: “Vanesa me ayudó mucho en eso y me enseñó a poner la mirada en lo que sí se puede y en darle la oportunidad de intentarlo”. Y agregan:

“La confianza en León, nuestro hijo, fue el criterio que nos guió”

Ya casi sin palabras que aportar, dejándome llevar, Vanesa y Javier, expresaron que les gustaría dejar un mensaje a todos. Trataré de transmitirlo con toda la intensidad y fuerza que ellos le otorgaron: “Recibimos a nuestro hijo tal como llegó. Nadie puede elegir a un hijo, sus características físicas, su personalidad, su salud…Sólo podemos elegir su nombre, es lo único que elegimos”

Me recomiendan que escuche una charla TED, de la que no recuerdan el nombre, pero sí su contenido, por lo que me pongo a averiguar y se trata de Constanza Orbaiz que, desde luego, la recomiendo también. Los conceptos de esta psicopedagoga son claros y precisos, contados desde la discapacidad, por eso hicieron nido en los padres de León: “Siempre funciona la mirada puesta sobre lo que sí se puede”.

“Para aprender a vivir con la discapacidad hay que construir contextos más flexibles… No basta una rampa… Hay que crear un entorno que permita SER y HACER. Hay que hacer fácil lo que es difícil”.

León asistió este año a la escuela de verano de su municipio para niñas y niños sin situación de discapacidad a pedido de sus padres. La institución quería hacerlo con el grupo de la tarde, explican, que sí estaba preparado para la atención de niños con dificultades. Pero ellos pidieron su inclusión al otro grupo, rompieron barreras, transmitieron criterios claros, y así León jugó a su manera, aprendió a nadar a su manera y se comunicó a su manera… Y hoy es feliz de la única forma que un niño puede ser feliz: con amor. No hace falta encuadrar teóricamente conceptos como discapacidad, no hace falta posicionarnos y debatir sobre los nuevos paradigmas. Simplemente esta familia, con su historia y su forma de “tomar” las posibilidades adoptivas con discapacidad, nos invita a pensar y nos mueve a imitarla.

Una aclaración más de esta autora, que no hace más que aumentar la admiración por este gran pequeño: León debe su nombre a la fuerza interior con la que se aferró a la vida, puso sus garras en ello. Nació con 26 semanas de gestación y estuvo sin asistencia al nacer por más de unas horas. Sobrevivió y eso ya lo hace un grande… de allí su segundo nombre Max.

Hoy contra todo pronóstico juega, camina, habla, ama, ríe, va a la escuela y principalmente, tiene una familia donde crecer.

¡Gracias Familia Goulu Peñaloza!